“Estamos chorando e enterrando o melhor programa de AIDS do mundo” – Entrevista com Carla Almeida, presidenta do GAPA-RS

2 dez

Bruna Andrade, Jornalismo B

Fotos: Bruna Andrade

No dia 1º de dezembro se comemora o Dia Mundial de Luta contra a AIDS. Mas será que o Movimento AIDS do Brasil tem o que comemorar? O Jornalismo B conversou com exclusividade com a presidenta do Grupo de Apoio à Prevenção da AIDS do Rio Grande do Sul (GAPA/RS), Carla Almeida.

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Jornalismo B – Como começou o Movimento AIDS no Brasil?

Carla Almeida – Na década de 80 a epidemia de AIDS começa a crescer no Brasil, surgem os primeiros casos. Ninguém sabia muito bem como lidar com essa doença, tinham as dificuldades dos médicos, do serviço de saúde para lidar com a doença e, a partir daí, se percebeu a necessidade, principalmente os parentes e amigos de pessoas que eram portadoras do vírus ou que já estavam doentes de AIDS, de se organizar para buscar a garantia dos direitos dessas pessoas. É importante a gente pensar que na década de 80 nós tínhamos um momento político que permitia isso, era um momento de retomada da democracia no Brasil, de abertura política, enfim, tinha uma efervescência dos movimentos sociais, tinha muita gente voltando do exterior, que estava exilada, então, nesse momento, discutir a AIDS era também discutir sexualidade, discutir garantia dos direitos, e é nesse cenário que o Movimento AIDS começa a tomar corpo. É importante pensar também em quem eram as pessoas que, naquela época, puxavam a discussão, por exemplo o Betinho foi o fundador da ABIA, que é a Associação Brasileira Interdisciplinar de AIDS, o próprio Herbert Daniel que veio do exílio e participou da ABIA  e depois fundou o Pela Vidda. A primeira ONG/AIDS da América Latina é o GAPA São Paulo, ele surgiu em 1985, e a partir disso vão surgindo outras ONGs.

A primeira vez que o movimento se encontrou e que chamou aquilo de um Encontro Nacional de ONGs/AIDS foi em uma reunião da Rede GAPAs em Porto Alegre em 1989, onde foram convidadas também outras instituições, os Pela Vidda, a ABIA. É também nessa data que saiu a Carta de Direitos das Pessoas Soropositivas. É a partir daí que o Movimento começa a ter mais visibilidade política, mas desde o início da década as pessoas já vão se organizando para tentar construir uma resposta comunitária para a epidemia, porque é importante a gente pensar que as pessoas morriam, elas não tinham onde ser atendidas, os médicos não sabiam o que fazer e não tinha remédio, ou se tinha remédio as pessoas não tinham acesso porque o remédio não era disponibilizado, e as pessoas que viviam com AIDS elas tinham poucas possibilidades de participar ativamente do Movimento porque elas ficavam doentes e morriam, ficavam doentes e morriam, ficavam doentes e morriam. Então, por muito tempo, foram familiares e amigos que mobilizavam e, claro, sempre junto com algumas pessoas que viviam com AIDS, mas com muitas pessoas que eram solidárias. Um pouco dessa resposta vem com esse conceito da solidariedade. A resposta que o Movimento AIDS cria para enfrentar a epidemia não vem da área biomédica, vem da área social, é uma resposta baseada na solidariedade, na garantia dos direitos das pessoas, é uma resposta que vem contra a “morte civil” das pessoas que viviam com AIDS, porque a partir do momento que eu tinha o meu resultado positivo de HIV eu tinha a minha “morte civil” decretada, e existia um estigma muito grande porque também se trouxe da epidemiologia um conceito que é totalmente equivocado, a epidemiologia trabalha com conceito de grupos de risco e esse conceito veio pro meio social da AIDS e falou que a AIDS era de alguns grupos, então nós tínhamos que responder a isso, porque estava potencializando a discriminação de grupos que já são discriminados naturalmente, que eram os gays, as prostitutas, as travestis, os usuários de drogas… Então era uma epidemia de “viado, de puta e de drogado”, isso nós tínhamos de um lado, do outro existiam os “coitadinhos” que eram as crianças que nasciam com AIDS sem ter culpa nenhuma e os hemofílicos que se infectavam através de transfusão de sangue. Nós tínhamos esse dilema e ele permanece até hoje, como se a forma como eu me infectei me fizesse mais ou menos legítima de ter acesso aos meus direitos, ter acesso ao direito à saúde.

Muito do que o Movimento AIDS conquistou vem desse momento oportuno, nós vínhamos de uma discussão de reforma sanitária, em 1988 surge o SUS, então os SUS possibilitou, também, a construção dessa resposta, e é importante a gente pensar que muitos dos militantes de saúde estavam dentro do Movimento AIDS. Isso é uma coisa interessante, muitas das pessoas que discutiam saúde no Brasil também acabaram se mobilizando para o enfrentamento da epidemia de AIDS.  Então, foi a partir desse momento propício e com o SUS que se construiu essa resposta, por isso que, quanto mais o SUS é ameaçado, mais a resposta brasileira à epidemia de AIDS fica ameaçada. E, na verdade, hoje nós não temos mais a resposta brasileira que nós tínhamos há 12, 13 anos atrás, aquela resposta que fez o Brasil ganhar o melhor programa de AIDS do mundo não existe mais, os programas se acomodaram e isso teve um impacto muito grande nas ações das ONGs e gerou esse cenário desastroso que nós vemos hoje.

DSCF6834Umas das principais pautas do Movimento AIDS na década de 80 foram o acesso à saúde e a garantia dos direitos das pessoas soropositivas, campos nos quais o Movimento garantiu muitas conquistas. Hoje quais são as pautas?

Nós tivemos muitas conquistas, mas hoje vivemos uma fase de retrocesso. Eu acho que a disponibilização gratuita dos antirretrovirais foi uma conquista muito importante, e não tem nada a ver com a Lei do Serra. Não foi o Serra que um belo dia acordou inspirado e disse “ai, estou com pena dessas pessoas que morrem de AIDS, então vou disponibilizar remédio gratuitamente para todo mundo”, na verdade, nós tínhamos várias pessoas atingidas pela epidemia que não conseguiam se tratar, que quando iam pro exterior tinham contato com medicação, acabava que a família e os amigos criavam uma rede de solidariedade em torno dessas pessoas para elas poderem ter acesso a esses remédios, mas isso era muito caro, era muito difícil tu sustentar um tratamento antirretroviral, e as pessoas estavam morrendo enquanto existia tratamento pra isso, ai se começaram a entrar com várias ações na justiça. Foi o GAPA/SP que conseguiu ganhar a primeira ação e que criou jurisprudência para todas as ações. É nesse momento que o Serra entra e lança a o projeto que garante o acesso universal à terapia antirretroviral, que não é tão universal assim, porque tu tem acesso aos medicamentos que estão no consenso, então, pra eu garantir essa universalidade, muitas vezes eu tenho que recorrer à justiça. Na verdade, no que nós nos baseamos para conseguir a garantia aos serviços integrais de saúde, ao acesso universal a medicação é uma coisa muito simples que vai para além do SUS que é a Constituição, que diz que saúde é um direito do cidadão e um dever do Estado. E, se saúde é um direito do cidadão e um dever do Estado, está posto aí o que vai garantir que eu tenha acesso a tudo que vá assegurar a minha saúde. É importante nós pensarmos que nós trabalhamos com saúde num conceito em que saúde não é a ausência de doença, mas um estado de bem estar social, então isso é uma coisa muito mais ampla do que não estar doente. Quando nós falamos em promoção de saúde, estamos falando em promoção de qualidade de vida, em saúde, em educação, em moradia, saneamento básico, e de uma série de coisas que têm que estar envolvidas pra esse conceito. E eu acho que o Movimento AIDS consegue trazer essa discussão, e isso é muito importante. Toda vez que o Movimento é apontado como o “primo rico”, a nossa resposta é sempre a mesma: tudo que o Movimento AIDS conquistou está garantido na constituição e está garantido no SUS. É por aí que nós temos que conseguir  nos consolidar para garantir esses direitos, e foi por aí que o Movimento AIDS foi.

Como é a organização do Movimento AIDS em torno dessas pautas?

Essa é uma das questões mais complicadas. É importante a gente pensar que estamos falando de um Movimento, então, não estamos falando de uma coisa que é institucionalizada, nós estamos falando de instituições que participam de um movimento e que esse movimento é feito de uma colcha de retalhos, porque nós temos dentro do Movimento AIDS o Movimento Homossexual, o Movimento das Prostitutas, o Movimento das Mulheres… e isso é uma coisa interessante do Movimento AIDS, que é essa colcha de retalhos que dá essa coisa da solidariedade, então essa questão é bem difícil, mas o Movimento tenta se organizar. Existem encontros bianuais, que são Encontros Nacionais de ONGs/AIDS, onde nós tentamos tirar representações, discutir pauta política. Hoje o Movimento AIDS está mostrando o quanto é forte, mas nós vivemos um momento de fragilidade financeira, o que acaba nos deixando bastante vulneráveis e quanto mais vulneráveis financeiramente nós estamos, mais frágeis pro enfrentamento nós ficamos, porque o acesso aos financiamentos acabam sendo até uma moeda de troca. É muito difícil conseguirmos bancar algumas questões políticas quando temos esse cenário. Agora mesmo, no Vivendo, veio uma discussão que é muito complicada de vir nesse momento, que é aceitar dinheiro dos laboratórios. Por decisão política o GAPA não aceita dinheiro de laboratório, porque acredita que eles, todos os dias, violam os direitos das pessoas, inclusive os direitos das pessoas que vivem com AIDS. Mas no Vivendo veio essa discussão, e ela não vem do nada, vem porque nós estamos em um momento de crise econômica muito grande, as instituições estão fechando. Mas o que nós não podemos perder de vista é que um pouco desse cenário veio de, num primeiro momento, um financiamento sistemático de ações de ONGS e depois de uma queda total nesses financiamentos. Então, com essa queda no financiamento ficou muito difícil de as ONGs sustentarem as ações que vinham tendo porque nós tínhamos financiamento internacional, financiamento via União, diversos financiamentos… com o Brasil sendo o melhor programa de AIDS do mundo, é obvio que os financiadores internacionais começam a olhar pra outros lugares, como se nós não tivéssemos as nossas “Áfricas” aqui. Nesse cenário, nós ainda temos um outro complicador: antes os financiamentos nacionais vinham através de editais da União, hoje a União mantém pouquíssimas linhas de financiamento e foi instituída a política Fundo a Fundo, que é uma política de repasse de recursos da União, um recurso que só pode ser gasto com a AIDS, e que os municípios e estados têm que elaborar um programa de ações e metas. O que tem acontecido é que esse recurso é repassado, os municípios e estados elaboram os programas, mas não conseguem executar e ficam com milhões em dinheiro da AIDS parado nas suas contas, sendo que os estados ainda teriam que passar 10% desse recurso pro Movimento AIDS, para organizações da sociedade civil, e, quando conseguem fazer, fazem através de editais super burocráticos, tentam colocar as instituições como prestadoras de serviços e isso é uma coisa que nós não aceitamos, não é esse o nosso papel, nós não vamos fazer ações substitutivas do Estado, as nossas ações são complementares. Então, todos esses fatores são complicadores na hora que nós vamos pensar o Movimento. Nós temos algumas instâncias de interlocução com as gestões, tem o Conselho Nacional de AIDS, tem o Comitê de Mobilização da Sociedade Civil Organizada…

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No começo do ano, as ONGs/AIDS divulgaram um manifesto denunciando o desmonte do programa brasileiro de AIDS e a crise do controle social. Qual é, hoje, a situação dos programas de AIDS a nível federal, estadual e municipal?

Na verdade, nos últimos anos, nós passamos por uma total desconstrução desses programas, tanto do estadual quando do municipal, total descontração das ações que os programas tinham, das ações de redução de danos… De 2011 pra cá nós percebemos que o município volta a discutir essa questão, ela volta a ser prioridade na gestão, e o município está tentando se organizar, buscar alternativas para enfrentar esse quadro que nós temos. No estado, apesar de nós termos ainda alguns técnicos vinculados ao programa, o grande desafio é a questão da AIDS não ser prioridade, a AIDS não está na agenda política da saúde e saúde não é prioridade dentro do Governo. O Governo do Estado não vai fazer nenhuma ação do 1º de dezembro, a ação deles esse ano vai ser colocar umas luzes nos prédios públicos, num estado que é o estado com a maior incidência de AIDS no Brasil. Na quinta-feira (29), o Secretário de Saúde Ciro Simoni, que não recebe o GAPA, que não recebe o Movimento AIDS, chamou uma coletiva com a imprensa e com as ONGs/AIDS, pra fazer assinatura de convênios de projetos de um edital que já saiu. O que o secretário armou foi um circo! Chamou a imprensa e disse que o Estado está financiando milhões para projetos de enfrentamento da epidemia. O Estado está financiando? Está. Mas o Estado está fazendo a lição de casa atrasada, esse recurso estava há anos parado nos cofres públicos, e os editais continuam sendo capengas, eles não permitem que nós paguemos encargos sociais, não permitem que mantenhamos estrutura administrativa. Como eu vou ter uma ação com qualidade quando dentro do financiamento eu não posso pagar luz, telefone, internet? Porque são financiadas as ações, não a estrutura. Como nós mantemos isso? Hoje o GAPA está o verdadeiro cortiço! Por que? Porque as instituições não têm mais dinheiro para pagar aluguel e estão indo todas pro GAPA, e é óbvio que o GAPA recebe os parceiros de braços abertos, mas a situação é essa. Então a AIDS deveria estar na pauta o ano inteiro, não só na pauta da mídia, na pauta dos movimentos sociais, mas, principalmente, na pauta da gestão. Mas o que me parece é que saúde não é prioridade nesse Governo e a AIDS muito menos. O que nós viemos percebendo é que falta vontade política, na gestão estadual a AIDS não é prioridade, visto a ação que ela está fazendo no dia 1º de dezembro, visto o circo que ela arma para fazer a divulgação da assinatura de convênios de uma coisa que não é nada mais que uma obrigação que está na Lei de Incentivo Fundo a Fundo. A União também tem um programa de AIDS, tem sido muito difícil a interlocução com o programa, o olhar é outro, se perdeu o olhar da transversalidade, tem sido muito complicado. Inclusive, o coordenador do programa, Dirceu Greco, falou na ONU, foi feita uma pergunta aos dirigentes sobre o que tira o sono dos países em relação a AIDS, e ele respondeu que ele dormia tranquilo, que o Brasil dorme tranquilo em relação à AIDS. A AIDS nos tira o sono e muito, inclusive a academia, uma série de pesquisadores com algumas organizações não governamentais lançaram um blog do movimento que é O que nos tira o sono, porque, se nada tira o sono do Dirceu Greco, muita coisa nos tira o sono. Na verdade o enfrentamento com a União tem sido feito há bastante tempo através do Conselho Nacional de Saúde onde o Movimento AIDS tem uma vaga, através da Articulação Nacional do Movimento AIDS, que é uma articulação em que a gente decide mais politicamente os rumos do movimento. Enfim, tem sido bem complicado, o programa vive de passado, não conhece a epidemia que tem que enfrentar, faz ações completamente desconectadas, parece que eles estão enfrentando uma epidemia completamente diferente da que nós enfrentamos todos os dias… nós temos dito que “O melhor programa de AIDS do mundo morreu”, hoje nós colocamos uma coroa de flores na frente do GAPA dizendo “Saudades eternas do melhor programa de AIDS do mundo”. A o diferencial da resposta que o Brasil construiu era que ela era uma resposta pautada na garantia dos direitos, e em uma parceria muito próxima com o movimento social, quem construiu essa resposta foi a gestão, foram os trabalhadores em saúde e foi a sociedade civil organizada, quando a gente vai perdendo esses pilares essa resposta começa a ruir, e foi isso que aconteceu com a resposta brasileira. Não sei se o fato de o Brasil ter sido considerado o melhor programa de AIDS do mundo fez com que a gestão se acomodasse, achasse que o problema estava resolvido, que tinha descoberto a “fórmula mágica” pra resolver o problema, e não se desse conta de que a epidemia de AIDS é uma epidemia muito dinâmica, ela muda em uma velocidade imensa, e mesmo as mudanças que nós já vínhamos apontando e as fragilidades e vulnerabilidades que percebíamos, mesmo percebendo elas antecipadamente, nós não conseguimos criar respostas, por exemplo, para a feminização da epidemia. Isso é uma coisa  que desde a década de 90 nós já apontávamos. Só em 2007, quase 10 anos depois, o Governo Federal lança o Programa de Enfrentamento à Feminização da Epidemia de AIDS, um plano que não foi pactuado com os municípios, que são quem executa de fato, que não tinha financiamento, que os estados dizem que elaboraram e não elaboraram, enfim, um plano de uma complexidade incrível, porque a gente enfrenta a feminização da epidemia e uma forma extremamente transversal, falar de feminização da epidemia é falar de violência contra a mulher, é falar de mulheres privadas de liberdade, é falar de uso de drogas, enfim, é um tema de uma capilaridade imensa e que exige uma resposta transversal. Então em algum momento se perdeu essa interlocução com o movimento social, se deixou de ter o movimento social como parceiro, existiam várias instancias de interlocução e hoje restaram poucas, e essa resposta se perde e hoje nós percebemos isso de uma forma bem concreta.

Como a epidemia de AIDS tem respondido a esse desmonte dos programas de AIDS e ao enfraquecimento financeiro das ONGs do Movimento AIDS?

Nós temos várias instituições fechando as portas, a ABIA está enxugando ao máximo o seu quadro, as suas atividades, as instituições estão enxugando, e, com isso, as ações têm diminuído, e nós percebemos isso nos dados epidemiológicos mesmo, eles já nos mostram o quanto o esvaziamento das ações tem uma ação direta na epidemia. É importante a gente pensar que esse quadro, mesmo que hoje nós tivéssemos uma retomada histórica de tudo, não iria mudar nos próximos anos, porque no Brasil não se notifica HIV, se notifica AIDS. Então esse quadro é resposta de um passado, e qualquer resposta que se construa vai ser a médio e longo prazo. Porto Alegre está com um projeto de começar a notificar HIV, mas no Brasil se notifica AIDS e todos os dados que nós vemos nos boletins epidemiológicos são de pessoas doentes de AIDS. E fora isso nós podemos ter pessoas doentes de AIDS que não sabem que estão doentes de AIDS, e temos o número de infecção que não é contabilizado aí. Então, quando o boletim epidemiológico diz que são 600 mil pessoas doentes de AIDS, não são 600 mil pessoas portadoras do vírus HIV, o cenário é muito maior do que esse.

Quando começaram a surgir os primeiros casos de AIDS no mundo, ela chegou a ser chamada de câncer gay, e foi extremamente estereotipada. Hoje ainda existe esse preconceito em relação a determinados grupos?

No imaginário coletivo? Direto! A AIDS ainda é muito longe da realidade das pessoas. Ainda hoje, quando alguém recebe um diagnóstico de HIV e isso se torna meio público, todo mundo olha pra procurar o que a pessoa é, é gay, é drogado, enfim, onde que ele está. Então o estigma das pessoas que vivem com AIDS ainda é muito grande. A gente enfrenta o preconceito, mas desconstruir isso é muito difícil, e descolar isso do conceito de grupo de risco… a gente vê isso, por exemplo, na mídia, que já deveria estar preparada pra lidar com o tema depois de 30 anos de epidemia no Brasil, mas a mídia ainda fala de grupo de risco, ainda faz essa ligação entre AIDS/homossexual, AIDS/promiscuidade… não percebeu que nós somos preconceituosos, mas o vírus HIV é extremamente democrático, e ele tem nos mostrado isso todos os dias. É certo que nós temos grupos que são mais vulneráveis por uma série de questões individuais, sociais e programáticas, mas as vulnerabilidades se dão por um contexto muito maior do que a minha orientação sexual, ou o meu comportamento, mas nós ainda não conseguirmos fugir do  conceito de grupo de risco, não conseguimos ainda romper com isso, ainda é muito presente no imaginário coletivo que a AIDS é a coisa do outro. E o preconceito em relação a quem vive com AIDS é uma coisa que acontece diariamente. A gente tem que pensar que o preconceito é um fenômeno social e a nossa sociedade é extremamente preconceituosa em relação a tudo o que difere à norma, e as pessoas com AIDS diferem à norma porque é uma patologia que está ligada ao exercício da sexualidade, e falar de sexualidade no Brasil ainda é uma coisa muito difícil, nós ainda carregamos essa marca das religiões muito forte, é uma coisa ainda muito difícil falar da liberdade para o exercício da sexualidade.

Nesse 1º de dezembro o Movimento AIDS tem o que comemorar?

Nada! O Movimento AIDS, nesse 1º de dezembro está chorando e enterrando o melhor programa de AIDS do mundo. Esse é o momento de sepultar o melhor programa de AIDS do mundo, nós temos gritado isso em todos os cantos. Se a gestão não quer ouvir, nem a federal, nem a estadual, nem a municipal, em algum momento eles vão ter que se dar conta de qual é a realidade, mas realmente a resposta que foi construída até 2000 que dava conta de uma epidemia, primeiro que ela não é mais factível à epidemia que nós temos hoje, e segundo que ela já não existe mais, o Brasil, hoje, vive de passado. E, se o Dirceu Greco dorme tranquilo, nós cada dia mais perdemos o sono.

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